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Blog de Julien BAINVEL, conseiller municipal de Nantes, chargé des finances, des mobilités, élu du quartier Breil Barberie - Conseiller métropolitain de Nantes Métropole - Secrétaire Départemental Adjoint - Les Républicains 44

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Un moment de poésie contre la maladie

Samedi 26 septembre, le centre sportif et culturel Laetitia accueille les jeunes enfants et leurs parents à un spectacle musical sur le thème de la différence : "Le Bossu et la Rose" qui met en scène l'histoire de Jean des Pleurs, un petit garçon seul parce que chassé, chassé parce que bossu, parce que "pas comme les autres".
C'est un moment de poésie que propose ce conte à la fin heureuse, il invite aussi à un geste de solidarité qui contribuera à financer la recherche pour combattre l'épidermolyse bulleuse, une maladie génétique de la peau, méconnue, car très rare, dont le petit Nantais Charles, âgé de deux ans, est atteint depuis sa naisssance.
"Les recettes du spectacle seront versées à l'association Ebae qui finance deux programmes de recherche en France, explique Olivier Rousseau, le papa de Charles. Il exprime aussi notre désir de sensibiliser à la maladie et de faire en sorte que Charles s'intègre dans son quartier et dans l'école qui l'accueillera en 2010". Un goûter sera ensuite offert aux enfants qui pourront aussi participer à un atelier de coloriage sur le papillon, l'emblème de cette maladie qui rend la peau "aussi fragile que ses ailes".

Spectacle à 16 h
Tarif : 6 €
réservation : CSC Laetitia
49, rue du Chanoine-Larose
44100 Nantes
Tél : 02.40.40.46.30

www.ebae.org



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E
Un grand bravo pour cette manifestation, je suis moi même maman d'un enfant atteint d'EB je ne peux que me réjouir de votre intéret pour le combat de nos enfants courages. Merci.
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